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Patientendaten bilden eine wesentliche Grundlage der medizinischen Forschung. In Krankenhäusern und Arztpraxen werden im klinischen Alltag große Mengen an Daten erfasst. Durch berechtigte Einschränkungen des Datenschutzes sind diese jedoch nur in eingeschränktem Umfang für innovative Forschungszwecke nutzbar. Die Weitergabe der Daten kann aber zum Beispiel auf Basis einer freiwilligen Einwilligung der Patienten erfolgen, die wiederum ein besonderes Vertrauensverhältnis zwischen Datenspendenden und Datennutzenden voraussetzt.
Ein Datentreuhänder kann als sicherer Vermittler zwischen Datenspendenden und Forschenden dienen. Im BMFTR-geförderten Verbundprojekt „DaTreFo - Datentreuhänder mit geschützten Datenschätzen für die Forschung“ soll eine Datentreuhand-Infrastruktur entwickelt werden, die durch organisatorische und technische Maßnahmen ein hohes Maß an Sicherheit und Vertrauen schafft. Personenbezogene Daten sollen durchgängig verschlüsselt gelagert und Forschenden ohne zwischenzeitliche Offenlegung bereitgestellt werden.
Die Hochschule Trier, das Deutsche Forschungszentrum für Künstliche Intelligenz (DFKI) und die Dedalus HealthCare GmbH forschen gemeinsam an der sicheren Nutzbarmachung medizinischer Daten, die die im Data Governance Act der EU geforderte Neutralität der Datentreuhand gewährleistet.
Im Rahmen des Projektes sind folgende Publikationen entstanden:
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