DaTreFo

Patientendaten bilden eine wesentliche Grundlage der medizinischen Forschung. In Krankenhäusern und Arztpraxen werden jeden Tag große Mengen an Daten erfasst. Durch berechtigte Einschränkungen des Datenschutzes sind diese jedoch nur in eingeschränktem Umfang für innovative Forschungszwecke nutzbar. Die Weitergabe der Daten kann aber zum Beispiel auf Basis einer Einwilligung der Patienten erfolgen, die wiederum ein Vertrauensverhältnis zwischen Datenspendenden und Datennutzenden voraussetzt.

Ein Datentreuhänder kann als sicherer Vermittler zwischen Datenspendenden und Forschenden dienen. Im BMFTR-geförderten Verbundprojekt „DaTreFo – Datentreuhänder mit geschützten Datenschätzen für die Forschung“ soll eine Datentreuhand-Infrastruktur entwickelt werden, die durch organisatorische und technische Maßnahmen ein hohes Maß an Sicherheit und Vertrauen schafft. Personenbezogene medizinische Daten sollen durchgängig verschlüsselt gelagert und Forschenden ohne zwischenzeitliche Offenlegung bereitgestellt werden. Damit die Daten gleichzeitig durchsuchbar sind, werden Metadaten erstellt, die umfassend pseudonymisiert werden. Durch eine klar getrennte Speicherung medizinischer und demografischer Daten wird ein Rückschluss auf die eigentliche Identität der Patienten verhindert oder zumindest stark erschwert.

Die Hochschule Trier, das Deutsche Forschungszentrum für Künstliche Intelligenz (DFKI) und die Dedalus HealthCare GmbH forschen gemeinsam an der sicheren Nutzbarmachung medizinischer Daten, die die im Data Governance Act der EU geforderte Neutralität der Datentreuhand-Infrastruktur gewährleistet.

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